Door de verminderde afvloei van gal door de vernauwde galgangetjes kunnen kindjes met het Syndroom van Alagille onderhuidse jeuk krijgen. Dit is niet met bijvoorbeeld cremes te verhelpen, het is echt jeuk aan de zenuwen onder de huid zoals ik het begreep.
Klachten
Midas heeft hier ook wel last van want als we zijn luier verschonen begint hij gelijk op zijn buikje te krabbelen. Verder krabbelt hij geregeld in zijn armpjes en knieholtes. Dit bleken eczeemplekken te zijn, die te verhelpen zijn met coritosonzalf. Hmmm.. nog een jeukbron, arm kind.
Het was niet zo dat zijn leven totaal beheerst werd door de jeuk. Het was niet zo dat hij als een bezetene ging krabben. En verder kon hij gewoon leuk spelen met van alles zonder er door afgeleid te worden. Toch had hij er, achteraf gezien, waarschijnlijk meer last van dan we dachten. Hij was namelijk voor zijn eerste jaar altijd erg beweeglijk, kon niet makkelijk stilliggen en was overdag veel wakker. Schoonmoeder zei dat hij gewoon met zijn ruggetje tegen de ondergrond aan het schurken was van de jeuk.
Rifadin
Uiteindelijk na het een lange periode te hebben aangekeken, toch maar overgestapt op de medicijnen: rifadin. Het duurde even omdat ik er zo´n slecht gevoel bij had. Volgens de mdl-arts had hij er recht op. Zij drong er toch op aan dat we het toch echt voor zijn bestwil moesten gaan gebruiken. Ik ging dus overstag en zette met veel moeite mijn ideeën opzij. Volgens Jannes ideeën waren er al veel eerder mee begonnen..
Hij leek door de rifadin (rifamplicine) wel rustiger te worden gelukkig, minder draaikonterig en beweeglijk als je hem vasthoudt.
Wat mij tegenstond aan Rifadin
Rifadin is knalrood van kleur en smaakt naar frambozen. We gaven (tot Midas 10 kg woog) per dag 2,5 ml (twee keer 1,25 ml). Het is eigenlijk een antibioticum tegen tuberculose. Ze hebben ontdekt dat dit middel ook helpt bij onderhuidse jeuk. In de bijsluiter staat dat het niet goed is voor de lever… Sommige alagillekindjes krijgen er ook ursocholzuur bij.
Ik ben iemand die het liefst natuurlijke middelen gebruikt. Ik had het gevoel dat Rifadin een te heftig middel is voor zijn lever en dat zijn lichaampje het liever op eigen kracht wil doen/uitwerken. Ik had in een artikel gelezen dat bij een leverpatient de leverwaardes achteruitgingen toen ze het middel ging gebruiken. Ik heb er nu vrede mee dat we het middel gebruiken. Ik ben blij dat zijn jeukklachten redelijk meevallen.
Verhoging dosis rifadin
Bij een controle zei de MDL-arts dat een verhoging van de dosis rifadin nodig is. Midas was de 10 kg gepasseerd en dan is 5 ml per dag (2 keer 2,5 ml) de voorgeschreven dosis. Pff, dat is een verhoging, wij konden er toch niet aan wennen en snapten het ook niet omdat de jeuk nu toch goed onder controle was. We deden daarom eerst maar eens 1,5 per keer ipv 2,5 ml per keer. Sorry, we zijn niet de meest makkelijke ouders… Dit biechten we op bij de MDL-arts. Ze zei dat rifadin niet alleen tegen jeuk helpt maar ook een middel is dat de galzouten uit de lever voert. We moesten dus echt die 2,5 ml geven. Ok, daar zijn we dan ook met wat tegenzin mee begonnen..
Onderzoek naar jeuk
Bij een lezing van de jaarlijkse bijeenkomst van de Leverpatientenvereniging hoorde ik dat in het AMC door professor Oude Elferink onderzoek wordt gedaan naar onderhuidse jeuk bij bijvoorbeeld leverziektes. Zie bijvoorbeeld het artikel ‘Serum autotaxin: tool and target for the diagnosis and treatment of disease-related pruritus (itch) op amsterdambiomed.nl. Of de pagina ‘speuren naar de jeukfactor’.