Toen wij net hoorden dat Midas het Syndroom van Alagille had, hadden we veel behoefte aan lotgenotencontact. We wilden heel graag in contact komen met andere ouders met een alagillekindje.
Hoe gaan andere ouders ermee om? Heeft hun kindje ook zoveel jeuk? Hoe groeien andere Alagille-kindjes? Niet dat dat vergelijken heel veel uitmaakt, bij elk Alagille-kindje komt het syndroom op andere manieren naar voren. Toch waren we op zoek naar lotgenotencontact.
De eerste levensjaren zijn gewoon zwaar en het is fijn om te weten dat je niet de enige bent. Het risico is wel dat je kindjes tegenkomt die het veel erger hebben, waardoor je minder aansluiting hebt. Of je wordt bezorgder. Hmm naja.
Leverpatiëntenvereniging
We hebben Midas lid gemaakt van de Leverpatientenvereniging, die verschillende bijeenkomsten organiseert. Via de leverpatiëntenvereniging zijn we in contact gekomen met andere ouders. Gemiddeld 1 keer per jaar komen we samen om ervaringen en kennis uit te wisselen. Ik doe in een blog kort verslag van LNV-bijeenkomsten of Alagille-speeldagen.
Tip: lees ook zeker op de LNV-site het mooie ervaringsverhaal ‘onze dochter heeft Alagille’.
Facebook Alagille-ouders
Er is op de Nederlandse Facebook een groep van ouders met kinderen die het syndroom van Alagille hebben. De groep heet Alagille NL. Er worden ervaringen en tips uitgewisseld. Veel ouders zijn zeer goed op de hoogte van hoe alles werkt bij de lever, cholestrol, hartproblemen enz. Een goede bron waar je al je vragen kunt stellen en waar lief en leed met elkaar wordt gedeeld.
Er is ook een internationale Facebookpagina over Alagille. Wellicht interessant voor de ouders die de Engelse taal beheersen.
Alagille Syndroom Alliance
Kijk ook eens op de Amerikaanse website van de Alagille Syndroom Alliance. Deze organisatie wil mensen met het syndroom bij elkaar brengen. Andere doelen: meer bekendheid geven aan het syndroom en onderzoek stimuleren. De site heeft een geweldig forum, waar ieder zijn verhaal doet. Je ziet op dat forum maar weer hoe verschillend Alagille kan uitpakken bij kinderen.
Alagille.nl
Site met uitgebreide uitleg over wat het syndroom nu precies inhoudt, voedingtips en recepten. Beheer: Christa, contactpersoon Syndroom van Alagille bij de Leverpatiëntenvereniging.