Nog even een korte post. Ik heb het nooit over de gehoorproblemen van de jongens gehad. Binnenkort gaan de KNO-artsen een medisch artikel plaatsen dat gehoor ook betrokken kan zijn bij het syndroom van Alagille.
Verder lezen Oorproblemen bij de jongensBlog
Hoera, Tom, onze nummer 3 is geboren
1 november is onze Tom geboren! Echt een pittige bevalling. Hij woog dan ook bijna 4,4 kg! Wel iets anders dan de 3 kg kindjes die Midas en Oscar waren bij geboorte. Tom maakt het goed gelukkig. We weten nog niet of hij Alagille heeft.
Alles gaat zijn gangetje met de jongens
Even een berichtje van onze kant dat alles heel goed gaat. Midas en Oscar zijn weer een stuk in de lengte gegroeid. Oscar gaat al echt praten, erg leuk. Vindt met water spelen het leukst. Krijgt ook een sterke wil ;-). Midas is een gezellige kleuter. Gek op knutselen, touwtje springen, verkleden als piraat en stoeien/vechten..
Verder lezen Alles gaat zijn gangetje met de jongens
Oscar zijn catheterisatie
Afgelopen vrijdag was kreeg Oscar zijn catheterisatie vanwege zijn linker vernauwde longslagader. Een symptoom dat kindjes met Alagille kunnen hebben. Via de lies gingen ze naar het hart om de vernauwing nader te bestuderen en een meting te doen. Gelukkig bleek toen de vernauwing erg mee te vallen en was het niet nodig om in te grijpen met stands en oprekking. Lees hier al onze belevenissen.
Levers van Midas en Oscar wederom stabiel
4 juni waren we met Midas en Oscar naar de MDL-arts geweest. Vandaag de uitslag gekregen van het bloedonderzoek van de MDL-arts. Alles zag er rustig en stabiel uit. Heb verder niet doorgevraagd. Midas over 3 maanden weer op controle en Oscar over 6 maanden. Jippie, had ook niets anders verwacht. Alleen groei van Midas blijft dus aandachtspunt, die kan wat beter. Goed onszelf scherp houden op de poedertjes en de nutridrinks.
Midas heeft buisjes
Midas heeft op 19 juni buisjes gekregen in zijn oren. Uit het gehooronderzoek was gebleken dat zijn gehoor een stuk minder is. Ook zagen ze dat er veel vocht achter zijn oren zat. Advies: buisjes. Het plaatsen van de buisjes is goed gelukt. Er kwam veel vocht achter zijn vliezen vandaan, dus het was echt nodig. Helaas kwam er ook veel bloed vandaan. Goed schoonhouden dus en hopen dat zijn oor de restjes opgedroogd bloed er snel uitwerkt.
Verder lezen Midas heeft buisjes
Kinderen- en leverziekten-dag
Afgelopen zaterdag ging ik met Oscar en Midas naar de kinderdag van de leverpatientenvereniging in het spoorwegmuseum. Vriendin Anne-Berthe ging mee, omdat Janne vandaag zijn Ingress-dag in Utrecht had. Midas ging mee met het kinderprogramma. Hij was in een heerlijk drukke bui, had een beetje medelijden met de leider van het groepje met 4 kinderen. Anne-Berthe ging met Oscartje op stap. En ik ging naar de lezingen luisteren en ervaringen uitwisselen met andere ouders.
Oscar krijgt in september ballonnetje/stand in vernauwde longslagader
Twee weken geleden gingen we met Oscar naar de cardioloog om te kijken of de vernauwing in de longslagader erger is geworden. Vorige controle, halfjaar geleden, was de vernauwing 50%. Afgelopen woensdag, nadat Oscars werd bespreken in de kring van cardiologen, kregen we de uitslag. De cardiologen vinden de vernauwing dusdanig ernstig dat ze het beter vinden om niet af te wachten en een operatie in te plannen.
Verder lezen Oscar krijgt in september ballonnetje/stand in vernauwde longslagader
Uitleggen dat Midas ‘iets’ heeft
Ik merk dat Midas wel langzaam door krijgt dat het eigenlijk best bijzonder is dat hij regelmatig naar het ziekenhuis moet. Ik probeer het uit te leggen. Ik zeg dan dat bij hem iets in zijn buik niet goed werkt. En dat zijn neef ook naar het ziekenhuis moest voor zijn keel. Als we in het ziekenhuis zijn, zeg ik dat alle kindjes daar iets bijzonders hebben aan hun lichaam en dat de dokter dat beter probeert te maken. Midas vindt het ziekenhuis wel leuk met al het leuke speelgoed. Ook de dokters vindt hij leuk en interessant.
Midas’ lever is stabiel en hij is weer gegroeid
‘Goed’ nieuws van de leverarts: Midas is de afgelopen maanden goed gegroeid (gewicht en lengte) en zijn leverwaardes zijn hetzelfde gebleven. Geen verbetering, maar ook geen verslechtering. We gaan nu langzaam naar kledingmaat 104. Midas is nog steeds lekker levendig en wordt motorisch ook steeds beter. Kan koprollen en wil de hele tijd buiten spelen om te klimmen en op zijn fietsje met zijwieltjes rond te scheuren.
Verder lezen Midas’ lever is stabiel en hij is weer gegroeid