Een dag waarop allerlei leveraandoeningen aan bod kwamen in verschillende bijeenkomsten in de Radbouduniversiteit Nijmegen. Wij woonden een lezing bij over voeding en een lezing over Alagille. Het was erg nuttig.
Auteur: Elise
Midas’ eerste jaar in vogelvlucht
Toen je met 3 weken erg geel werd kwamen we in het ziekenhuis terecht. Je bleek het Syndroom van Alagille te hebben. Met speciale dieetvoeding groeide je goed. Je was een wakkere baby overdag. Je vond het heerlijk om je beentjes in de lucht te gooien en brabbelde als een showmaster.
LNV-dag Kinderen en leverziekten
Dit was de eerste dag van de Leverpatiëntenvereniging die we bijwoonden. Er waren allemaal workshops over moeilijk uitspreekbare leverziekten. En ja, gelukkig ook een workshop over Alagille. Een dokter (volgens mij UMC-Groningen) legde aan de hand van een powerpointpresentatie heel helder uit wat Alagille is en wat de symptomen ervan zijn.