Bijvoeding via sonde

Motilium

We hadden al wel motilium opgehaald bij de apotheek (erg bemoedigend dat je dit middel volgens de bijsluiter niet mag gebruiker als je een leverziekte hebt). Dat zorgt voor een versnelde maaglediging zodat er meer binnen zou blijven als hij door het hoesten zou moeten overgeven. Ook kon het zijn dat hij door de snelle maaglediging sneller honger kon krijgen. Omdat het hoesten praktisch voorbij was hebben we het medicijn maar een paar dagen gebruikt. Alhoewel, toen zijn hoestje een paar maanden later weer terugkwam hebben we het wel weer gebruikt. Een paar keer leek het wel te helpen, al was het iig maar voor je gevoel.

Overgaan op bijvoeding via de sonde

De dietiste had het al een keer kort genoemd tijdens een telefonisch consult: bijvoeding via een sonde. Daar waren we toen erg van geschrokken. Twee weken later toen weer bleek dat er niet tegenop te voeden was, heb ik huilend met de diëtist aan de lijn gehangen. Ja, het moet toch echt gebeuren en eigenlijk voelde ik mij opgelucht. Het is dwangvoeding, maar wel nodig! Het was niet zo dat Midas er toen als een uitgehongerd en lamlendig kindje uitzag, al zouden wat dikkere wangetjes hem niet misstaan. Hij was even vrolijk als altijd, met zijn mindere momenten natuurlijk.

Opname in ziekenhuis

Midas werd in het ziekenhuis opgenomen zodat hij de heparonmelk via de sonde toegediend kon krijgen en wij gelijk konden leren om te gaan met het toedienen van voeding via de sonde. Het inbrengen was voor Midas natuurlijk geen pretje, vooral het feit dat hij werd vastgehouden stond hem tegen. Toen de sonde er eenmaal inzat konden we hem troosten. Met de diëtist spraken we af dat als hij van een flesje veel liet staan we overdag de melk gelijk na het voeden via de sonde konden geven (indruppelen binnen een uur). Dat stelde ons weer in staat om te oefenen (controleren of de sonde goed zit, de pomp bedienen, snelheid instellen, alles aansluiten, wennen aan het idee).

De melk bleef er goed in, al heeft hij in die 2,5 dag opname nog wel eens overgegeven. De bestelling van alle sondebenodigdheden waren gedaan en we kregen een uur instructie hoe de sonde van de leverancier werkt. Die is namelijk anders dan de sondepomp van het ziekenhuis. Ook legde de consulent uit hoe je met de hygiëne moet omgaan, hoe je de onderdelen moet schoonmaken en wanneer je ze moet vervangen. Toen we naar huis gingen was hij iig alweer wat aangekomen. Dat was bemoedigend.

Thuis met de sonde

We hebben ons best goed gered met de sonde. We gaven in ieder geval ‘s nachts veel melk (300 mililiter, langzaam opgebouwd tot 220 ml water, 10 ml liquigen en 70 gr. poeder). Als hij overdag weinig uit zijn flesje dronk gaen we het restant gelijk via de sonde. Het moest dan wel binnen een uur in zijn maag zitten, waarschijnlijk omdat de melk dan al opgewarmd was.

Het is niet leuk dwangvoeding, maar het gaf ons toch een opgelucht gevoel. Je kon zelfs nog met hem gaan wandelen want er zat een handig rugzakje bij en de slangetjes waren lang. Bijkomend voordeel was dat we de rifadin (medicijn tegen jeuk door zijn leverprobleem) ook via de sonde konden geven, via een spuitje. Dat scheelt een hoop knalrode vlekken als er iets uit Midas´ mondhoek druppelde.

De juiste snelheid

De melk kwam er overdag en ‘s nachts nog wel eens uit. Soms door hoestje en andere keren was het denk ik gewoon te veel. We zetten dan de pomp langzamer. De melk druppelde dan van 22 uur tot 4 uur in zijn maag, heel langzaam met circa 50 ml per uur. Toen we het idee hadden dat het beter ging zetten we hem wel iets sneller, zodat de sonde om 2 uur ´s nachts al leeg was. Dan had hij ‘s morgens tenminste iets meer honger. Dat is wel een nadeel, het ochtendflesje ging vaak niet meer zo soepel door de sondevoeding.

Gepiep in de nacht

Als de melk op is en allemaal in zijn maag zit, gaat de pomp piepen. Je moet er dan naartoe om de sonde met schoon water door te spuiten, anders raakt de sonde verstopt. De uitvinder van die piep is geniaal. Hij is eigenlijk heel zacht, maar je wordt uit het diepst van je slaap gewekt. Het vervelende is dat je er soms klaarwakker van wordt en niet meer zo makkelijk opnieuw inslaapt.. Het wonderlijke van het piepje is dat Midas er niet van wakker wordt.

De sonde ligt eruit

De sonde werd met een pleister op Midas wang vastgeplakt. Op zijn huid zat een soort kaasplakpleister om de huid een beetje te beschermen. Daaroverheen dan een witte watervaste pleister. Die pleister begon natuurlijk te irriteren en jeuken bij Midas. Na elke krabpartij wordt de pleister losser en soms trekt hij hem er hup uit als de pleister niet te dicht bij zijn neus zit. Als de sonde eruit lag moest de thuiszorg komen om hem er weer in te brengen. Met al het gehuil en vastpakken vandien, alhoewel, hij was steeds makkelijker te troosten. In het begin plakten we bergen pleisters op zijn wang, wat een bouwwerken! Nu hij wat ouder is (2 jaar) kunnen we het met veel minder af en ziet het er weer wat fatsoenlijker uit.

Kinderdagverblijf

Voor het kinderdagverblijf was het ook wel even wennen toen Midas een sonde kreeg. Zij hoeven geen sondevoeding te geven (dan zou je naar een medisch kinderdagverblijf (kdv) moeten), maar ze wilden ook graag voor Midas dat hij er zo lang mogelijk in zou blijven. Als de pleister wat los ging zitten plakten zij er gelukkig pleisters bij op. Echte bouwwerkjes.

De leidsters zien natuurlijk niet alles dus het komt wel eens voor dat Midas hem eruit trekt op het kdv. Vooral als hij niet kan slapen of overstuur was, was het bingo. In een zakje namen we de sonde aan het eind van de dag mee (als ze korter dan week erin zitten kun je ze opnieuw gebruiken, die dingen zijn namelijk duur!), waarna de thuiszorg hem opnieuw kon inbrengen.

De leidsters van het kdv zeiden altijd dat Midas heel vrolijk was als hij hem er weer had uitgetrokken… De andere kinderen in het kdv moesten er ook wel aan wennen. Sommige kindjes trekten de sonde er voor hem uit als de pleister wat los zat. Maar op een gegeven moment vonden ze het wel cool en wilden ze ook een pleister op hun wang haha.

Hij ging groeien!

Alle extra zorg door de sonde had gelukkig wel effect: Midas ging weer groeien, jeeeeh!

Sondeperikelen

We hebben toch wel een haat-liefdeverhouding met de sonde. Het is echt super dat hij groeit maar het geeft wel stress:

• inbreuk op nachtrust: ‘s nachts sonde doorspoelen en vooral de eerste tijd was Midas ‘s nachts heel onrustig, veel aan het bewegen.
• afhankelijk van thuiszorg – hoe laat komen ze – inbrengen geeft ook stress bij Midas.
• Midas bleef veel krabbelen aan pleister waardoor sonde er snel uitgaat. Vaak na 2 a 3 dagen al. Ging steeds beter, zo bleef hij al snel een week lang zitten. Alleen op kdv ging/gaat het wel eens mis. Nu laatste keer (Midas is nu 22 maanden) zit hij al 2 maanden lang.
• Het ziet er niet zo leuk uit. Op straat vragen mensen wat er aan de hand is, of hij misschien is gevallen.. Sommige mensen maken het echt te bond door ongegeneerd te staren.
• Opa’s en oma’s bemoeien zich ermee, zij stellen in vraag of de sonde wel nodig is. Ze zeggen dat als hij maar in de lengte groeit het goed is (wat helaas een tijd lang niet het geval was), dat we hem wel te eten moesten geven wat ie lekker vindt (bijvoorbeeld yoghurt geven ipv Nutrilon-melk), dat de broer van mijn vriend ook onder aan de groeicurves zat maar dat het met hem toch ook goed is gekomen, dat de groeicurves van nu heel erg opgerekt zijn in vergelijking met de curves van vroeger, dat Midas vroeger vast geen lichtgewicht zou zijn geweest. Ergens ook goed om mensen om je heen te hebben die niet klakkeloos naar dokters luisteren zoals ik, maar zelf nadenken. Alleen tussen 2 vuren (ziekenhuis – grootouders) zitten is niet fijn..

Smokkelen

• Kerstvakantie (Midas bjna 1 jaar) Op een gegeven moment begon hij zijn flesjes wel weer goed leeg te drinken. Van de dietist mochten we het twee weken zonder proberen om te kijken of hij evengoed aankwam. Dit was niet zo, dus we moesten hem weer opnieuw laten inbrengen. Het was toen net Kerstvakantie en we zouden met zijn 2-en een weekendje weggaan (en voor de oppassende opa en oma is het wel fijn als zij niet ook sondestress hebben). We hebben dus nog dik een week erbij gesmokkeld: sondemoeheid laat ik het maar noemen. Hij kwam toen dus niet aan (viel gelukkig ook niet af).. Op een gegeven moment eiste ik dat de sonde weer inging. Moest mijn vriend er nog wel van overtuigen. En ja hoor, hij ging gelijk weer groeien.
• Center Parcs We gingen in februari (Midas was net 1 jaar) met de hele familie een weekje naar Center Parcs. Omdat we het niet fijn vonden met de sondepleisters in het zwembad hebben we die week geen sonde gedaan. We hadden ook geen zin om helemaal weer naar Utrecht te gaan als de sonde eruit lag. In die week is hij afgevallen… 100 of 200 gram, weet het niet meer, of heb het verdrongen. Het was een zware prijs die we betaalden. Maar het was een heerlijk weekje zonder sondegedoe.
• Weer hoestbuien Bij 13 maanden was hij weer erg verkouden met zware hoestbuien. Van de 4 dagen sondevoeding had hij 3 keer ’s nachts overgegeven. Terwijl we de sonde op een lage stand hadden gezet (40-50 ml per uur). Gelukkig was de verkoudheid snel voorbij. Hij was in die periode niet gegroeid maar had het ook weer heel snel ingehaald toen de sondevoeding weer goed ging.
• Buikgriep Midas had begin april (15 maanden oud) buikgriep: drie dagen lang heftige diaree. In die drie dagen was hij 200 gram afgevallen. Sonde hebben we niet gedaan omdat het er dan toch niet in zou blijven. Ook de dagen erna hebben we rustig aan gedaan om zijn spijsvertering tot rust te laten komen. De sonde ging er weer in en hij heeft heel snel weer zijn normale gewicht opgepakt, zelfs nog goed gegroeid!

We kunnen het nu ook zelf

We zijn inmiddels niet meer afhankelijk van de thuiszorg en kunnen overal naartoe in Nederland. We kunnen nu ook zelf de sonde inbrengen! Het gaat nog best goed! En tjsa alles went. We hebben hem er zo in. Als hij hem er weer een keer uittrekt is het nog niet eens zo erg. Kan zijn wangetje mooi herstellen van de pleister die er de hele tijd op zit. Nu Midas bijna 2 jaar oud is hebben we nog steeds ’s nachts voeding via de sonde. We zijn inmiddels echte pleisteracrobaten geworden. We plakken steeds beter, waardoor hij meestal langer dan een week inblijft. Het is ook niet meer nodig dat we zijn hele wang volplakken, ook wel zo prettig. Als we terugkijken hebben we echt plakaten pleisters op zijn wang geplakt. Fijn dat we iets meer rust mee hebben gekregen.

Hoe lang moeten we nog doorgaan…

Toen Midas 2 jaar was, kreeg hij nog steeds elke nacht voeding via de sonde. We waren er wel een beetje klaar mee natuurlijk. Toen hij bijna 2 was mochten we het niet proberen zonder sonde. Hij moest dan meer dan 11 kg zijn en meer dan 82 cm. Hij was destijds wel 82 cm maar zijn gewicht bleef steken op 10 kg en 330 gram. Helaas..

We mogen proberen zonder sonde!

De laatste keer dat ik de dietist sprak moesten we nog doorgaan met de sonde omdat hij geen 11 kg woog. Half maart 2013 (Midas is 2 jaar en 2 maanden) had mijn man telefonisch contact met de dietist. Janne zei dat Midas 11 kg weegt, hij goed eet en dat we het graag zonder sonde willen doen. De dietist gaf aan dat het een advies is, ze kan ons niet dwingen. De ouders moeten hier zelf over beslissen. Janne heeft nu besproken dat we de sonde weer inbrengen als hij stopt met groeien. We kunnen haar altijd bellen voor hulp. Het was voor mij een beetje een verrassing, omdat de vorige keer de dietist aandrong door te gaan met de voeding via de sonde ’s nachts. Maar goed, ik ben blij dat we nu eens kunnen kijken hoe Midas het zonder doet. Het is in ieder geval erg fijn dat we niet meer hoeven te stoeien met die pleisters.