Midas kreeg in zijn eerste levensjaar dieetvoeding in de vorm van Heparon-zuigelingenflesvoeding. Dankzij de heparon-melk en liquigen erdoorheen (supplement met korte-keten-vetten die makkelijk afbreekbaar zijn) groeide Midas vooral in zijn eerste maanden best goed. Borstvoeding ging niet goed, daar groeide hij niet van, dus moest ik daar na 3 weken echt mee stoppen.
Wat is heparonmelk?
Heparon-melk is speciaal voor baby’s met leverfalen ontwikkeld. Het is enorm duur, 50 euro per blik. We weten nu waar we jarenlang zorgpremie voor hebben betaald.. Als hij veel liet staan van de Heparon dieetvoeding voelde ik mij er nog wel eens schuldig om. We bereidden vaak voor de hele dag melk in een maatbeker. 700 ml melk. Een bepaalde hoeveelheid water en een tiental gram melkpoeder erbij. De ene keer meer melkpoeder (misschien groeit hij dan beter) dan weer minder om te kijken of hij dan minder melk spuugt. Alles in overleg met de diëtist.
Liquigen
Ook hebben we een tijd liquigen aan zijn melk toegevoegd. Dit supplement zit in een flesje en ziet er melkachtig uit. Het bevat korte-keten-vetten waarvoor geen inmenging van gal nodig is (ge-emulgeerde vetten als ik het goed begrijp).
Flesjes niet leegdrinken
Op een gegeven moment stopte de opwaartse spiraal van groei. We merkten dat Midas zijn flesje minder goed leegdronk. De onduidelijke oorzaak van het niet leegdrinken van flesjes maakte het erg lastig, met de diëtist hebben we van alles uitgeprobeerd. Soms met goede resultaten, andere keren maakte het niet zoveel verschil. Mogelijke oorzaken:
- Liquigen – waren de flesjes te zwaar waardoor Midas’ maag snel vol zat? Of vond hij de melk door de liquigen niet lekker?
- Ademnood – Midas had veel last van slijm, waardoor hij minder goed kon ademhalen. Dan dronk hij de fles half leeg en meer kreeg je er niet in (een kwartier later probeerden we het weer en vaak wilde hij dan gelukkig nog wel wat).
- Foutje bij bereiding – We merkten wel dat het uitmaakt hoe zwaar/geconcentreerd we de flesjes maakten. Een keer was er iets niet goed gegaan met de bereiding en had hij een dag veel te zware flesje gekregen. Het flesje van 15 uur wilde hij nauwelijks. Wij maar bedenken waar het aan kon liggen, het was toch al een tijdje geleden dat hij een flesje had gekregen…
- Verkeerde maat fles-speen – Het was wel zoeken welke speengrootte het best werkte voor zijn melkflesje. Op een gegeven moment dronk hij niet goed, bleek dat we al lang over hadden moeten gaan naar een grotere maat speen. Tsja, stomme beginnersfout, alleen met een Alagillekindje is dat wel een fout met nare consequenties.
- Overgeven – Helaas kwam er ook vaak veel Heparon-voeding weer uit. Hij hoestte veel, waarna er een golf of een halve fles melk uitkwam.
- Eten is geen hobby – Het leek er ook wel op of hij dat melkdrinken maar stom vond. Hij wilde er zo snel mogelijk vanaf zijn. Dat was ook bij vaste voeding zo. Als we hem een potje olvarit gaven toen hij bijvoorbeeld 15 maanden was, vond hij dat ook maar saai en draaide hij zijn hoofd weg. Als we speelgoed op tafel zetten wilde hij nog wel wat binnenkrijgen, zonder dat hij het merkte.
Dwingen
We hebben ook een tijdje gehad dat hij zijn fles gewoon weigerde, hij wilde niet. Dat is helemaal frustrerend. Vaak dwongen we hem dan wel te drinken. We pakten hem in de houtgreep en duwden de speen in zijn mond. Hij spartelde dan altijd tegen, maar vaak gaf hij zich uiteindelijk over en ging hij toch drinken. Vreselijk was die dwang, maar je voelt je zo wanhopig dat je wel overgaat op dat soort dingen.
Aantal flesjes Heparon dieetvoeding
We hebben een hele tijd lang 7 flesjes melk per dag gegeven (100 ml per fles). Op een gegeven moment wilden we toch wat minder flesjes gaan geven, om Midas wat meer rust te geven. Midas kon niet zo makkelijk in slaap vallen en vaak was hij net even lekker aan het slapen, toen het alweer tijd voor zijn flesje was. Ook voor ons werd het allemaal best vermoeiend. Zodoende gingen we in overleg met de diëtist langzaam een fles minder doen. Hij moest nog wel dezelfde hoeveelheid melk binnenkrijgen dus kreeg hij per voeding meer melk. Dit ging de ene keer goed en de andere keer niet. Het was wel heel fijn dat Midas meer slaap kreeg toen we minder flesjes gingen geven. Op een gegeven moment konden we een fles vervangen voor potje olvarit en danoontje. En als hij veel brood at konden we het flesje van 11 uur halveren. Meer hierover op de pagina eetschema.
Beginnen met Heparon dieetvoeding via sonde
Naast slecht zijn flesjes leegdrinken heeft Midas veel overgegeven. Er bleef weinig binnen. Met 9 maanden bleef Midas zijn groei erg achter. Midas werd in het ziekenhuis opgenomen waar hij melk via de sonde kreeg. Lees hierover meer op de pagina Bijvoeding via sonde. Ook gingen we mortidium gebruiken om te zorgen dat zijn maaglediging versneld werd. Dit medicijn zette weinig zoden aan de dijk.
Afbouwen Heparon
Met 15-16 maanden konden we beginnen met afbouwen van de Heparon dieetvoeding. Midas zijn vertering zou nu ook gewone babymelk moeten kunnen verwerken. Het ging stapje voor stapje. Elke week een schepje minder heparon en een schepje meer Nutrilon 2. Het afbouwen ging best goed. Midas vertoonde geen inhaalgroei, maar bleef wel zijn eigen groeilijn volgen. Dat kwam natuurlijk ook omdat hij ’s nachts melk door de sonde kreeg (zo’n 300 ml). De diëtist was tevreden.
Obstipatie
Midas had nooit last van de hoge concentraties Heparonmelkpoeder. In verhouding met de melkpoeder is er natuurlijk veel te weinig water. Genoeg water is wel goed voor de doorspoeling zeg maar. Toen we overgingen op de Nutrilon 2 kwamen er wel klachten. Midas kreeg obstipatie… Hiervoor kregen we Florax. Een poeder dat we door zijn drinken moesten mengen. Met dit poeder kunnen darmen het vocht beter vasthouden.
Tegelijkertijd gingen we in de melk die we ’s nachts in de sonde gaven toch nog een paar schepjes Heparon doen, om te kijken of dat ook kon helpen. Na ongeveer 2 a 3 weken was de obstipatie weg. We zijn met de Florax gestopt, maar deden nog wel een tijdje 20 gram Heparon in de melk die we ’s nachts via de sonde gaven. Just to be sure. Maar toen de dietist zei dat dit niet meer nodig was en het restje Heparon ook op was, zijn we hiermee gestopt. En de obstipatie is ook niet meer teruggekomen gelukkig.