We zitten in redelijk rustig vaarwater en de toekomst ziet er ok uit. Het gaat goed met de jongens, al weet je bij Alagille nooit wat er nog op kan duiken.
Midas
Ik hoop/verwacht dat Midas zijn lijfje alle knelpunten kan overwinnen en dat hij uiteindelijk met zijn lever een redelijk normaal leven kan leiden. Ik zou niet willen dat hij een levertransplantatie of iets dergelijks nodig heeft. Maar je moet er wel rekening meehouden dat de situatie van Alagille-kindjes kan verbeteren maar ook kan verslechteren. Het is in ieder geval fijn dat de vernauwing van zijn longslagader te verwaarlozen is.
Oscar
Oscar heeft dan weer zijn hart als aandachtspunt voor zijn gezondheid. Hij heeft een vernauwde longslagader. Ik hoop dat we niet voor nog meer verrassingen komen te staan. Dat blijkt dat in het gebied achter de longslagader nog meer vernauwingen zitten. Dat kan bij Alagille. Denk je dat je weet waar je aan toe bent, kan er zomaar een nieuwe klacht ontdekt worden.
Struisvogelpolitiek
We proberen nog maar niet zo ver na te denken. En mochten er toch nare dingen nodig zijn, pff incasseren is een competentie die ik de afgelopen jaren heb eigen gemaakt. De kunst is in ieder geval om er het beste van te maken, bij de dag leven en genieten (hoe cliché ook) en niet te hoge verwachtingen te hebben.
Ik merk dat ik mij in het ziekenhuis best luchtig opstel, alhoewel ook vaak genoeg ben ik labiel. Ik denk dat ik soms een bord voor mijn hoofd heb, om mezelf te beschermen, ik weet het niet. Ik houd het er nu maar op dat ik flexibeler en krachtiger ben dan ik had gedacht. En we vragen niet te ver door. De dokters zeggen het wel als we iets moeten weten. Als de dokter zegt ‘het is stabiel’ is dat genoeg voor ons.
Midas en Oscar zijn ondanks Alagille heerlijke ventjes! Ze blijven er vrolijk onder, dat geeft ons kracht. Soms lijkt het of wij het er moeilijker mee hebben dan zijzelf. De bikkels! Ik zeg vaak tegen de jongens dat ik trots op ze ben.
Feeder in mij
In het dagelijks leven kan ik het syndroom niet volledig loslaten, bij Midas in ieder geval. Ik blijf het vervelend vinden als hij een keertje slecht eet. Of als we een keer zijn poeder of nutridrink zijn vergeten. Slik, volgende stap is die feederdrang die geregeld de kop op steekt loslaten. Maar ja, die is eigenlijk wel goed voor de gezondheid van Midas. Het wordt er alleen aan tafel niet gezelliger op als ik zo gestrest en gefocust ben..
Kinderwens derde kindje laten varen
Hoewel het moederschap mij niet meevalt blijf ik zitten met een sluimerende wens voor een derde kindje. Midas en Oscar zijn zulke leuke mensjes met eigen karaktertjes. Ik vraag mij dan af hoe en derde kindje zou zijn. En de babytijd is en blijft zo bijzonder, en slopend natuurlijk, gek eigenlijk dat ik dat weer vergeten ben. Maar ja, ik ben nu wel langzaam in het stadium gekomen dat ik die kinderwens moet laten varen. Janne zou eventueel wel open staan voor een derde, maar dan alleen via PGD/embryoselectie. En tsja, dat traject is zo pittig, niet te doen met kinderen die al extra aandacht nodig hebben. Dus het is waarschijnlijk helaas pindakaas, en een kwestie van blij en dankbaar zijn met wat je hebt. En niet te veel baby’s vasthouden op kraamvisite. Want daarna wil ik nog wel eens gaan trippen, dan slaan mijn hormonen op hol..